„Když jsem byl dítě, dvakrát mi byla diagnostikována terminální rakovina mozku – o 18 let později jsem stále naživu“

Můj život byl relativně normální, dokud mi nebyla diagnostikována rakovina mozku. Vychovala mě svobodná matka a jsem nejmladší ze tří dětí na předměstí poblíž West Palm Beach na Floridě. Ironií je, že moji sourozenci byli v zimě vždy nastydlí. Dokud jsem neonemocněl, nikdy předtím jsem nebyl nemocný.

Když jsem byl dítě, mojí matce diagnostikovali rakovinu tlustého střeva a od čtyř do šesti let jsem ji doprovázel na všechny chemoterapie. Moje babička i prababička měly rakovinu tlustého střeva, o které jsme po letech zjistili, že byla způsobena dědičnou genetickou mutací známou jako Lynchův syndrom, díky kterému jste náchylní k rakovině, ale nevěděli jsme, dokud jsem neonemocněl.

Objevilo se to nečekaně. Skateboarding, fotbal a wrestling patřily k mým oblíbeným zábavám. Hlava mě však začala bolet v dubnu 2003, když mi bylo deset let. Byly to moje první bolesti hlavy a byly tak silné, že jsme si je spletli s migrénami. V té době jsme se stěhovali a přemýšleli jsme, jestli nejsem alergický na všechny čisticí prostředky, které jsme měli po ruce.

Ale došlo to do bodu, kdy jsem třikrát týdně navštěvoval svého dětského lékaře kvůli těmto bolestem hlavy, které mi způsobovaly takovou nevolnost, že i pití vody mě nutilo zvracet. Začal jsem mít velmi živé epizody dejа vu; Dostal jsem se do těchto jasných transů, kdy jsem znal pachy nebo lidi v místnosti, než jsem vešel, nebo chuť jídla, které jsem ještě nezkusil. Nejsem si jistý, jaké to bylo; bylo to zvláštní, ale nikdy jsem se nebál.

Byl jsem poslán na CT vyšetření 6. května 2003, a když jsme se další den s matkou vrátili k dětské lékařce, informovali ji, že byl objeven nádor na mozku. Šli jsme domů, sbalili si tašku a jeli do Loxаhаtchee, floridské nemocnice Palms West.

Lékaři potvrdili, že mám nádor na mozku, a dozvěděl jsem se, že epizody dej vu byly epileptické záchvaty způsobené nádorem. Chtěli se ujistit, že v důsledku operace nebudou žádné kognitivní nebo fyzické postižení kvůli mému věku a umístění nádoru na mém pravém spánkovém laloku. Wаdа test, který určuje, která strana vašeho mozku je zodpovědná za jazyk a paměť, mi provedli lékaři. Neurochirurg došel k závěru, že jsem byl po tomto testu zcela oboustranný. Tyto dovednosti by mohla získat moje levá strana, pokud by byla poškozena pravá strana mého mozku.

Moje operace se uskutečnila asi 10 dní poté, co jsem dorazil do nemocnice, a chirurg řekl, že to byla ta nejjednodušší operace mozku, jakou kdy udělal, protože můj nádor byl zcela zapouzdřen, což znamená, že byl obsažený tkání. Nádor byl ihned odeslán na patologii a výsledky ukázaly, že se jedná o rakovinu mozku. Na základě toho, co viděli předtím, bylo mé matce řečeno, že mám multiformní glioblastom, velmi agresivní rakovinu mozku, že to byl stupeň IV, a že mi zbývá 16 týdnů až devět měsíců života. Takže jsem hned začal s pooperační léčbou, která zahrnovala chemoterapii a 36 ozařování.

Přežil jsem, ale vrátil jsem se přesně rok po mé první diagnóze. Před magnetickou rezonancí jsem věděl, že se nádor vrátil. Když mi bylo 11 let, zavolal jsem svému onkologovi, Dr. St. dejа vu аttаcks аgаin.

19. května 2004 jsem podstoupil druhou operaci v dětské nemocnici v Miami, což je nyní Nicklаus Children's Hospital, za účelem odstranění dalšího mozkového nádoru na mém pravém spánkovém laloku, který byl také zcela zapouzdřen a méně 4 hodin. V té době jsem neměl tušení, že jsem byl propuštěn bez plánu a naděje. Moje délka života byla stanovena na šest týdnů. Doktor mé matce řekl, že nic jiného dělat nemohou. Po mé první operaci zkusili pooperační protokol, ale nefungovalo to a já se vrátila.

Moje matka pak kontaktovala Duke University v Severní Karolíně a měli jsme to štěstí, že jsme o tři nebo čtyři týdny později dostali konzultaci s dětským neuroonkologem Dr. Sridhаrаn Gururаngаn je а Sridhаrаn Gururаngаn, který se narodil na Srí Lance. Moje matka mu dala svolení, aby mě zařadil do experimentálního protokolu zahrnujícího koktejl chemoterapií, které se nikdy předtím nepoužívaly k léčbě onkoterapie a terapií mozku. ) ve West Palm Beach je místo, kde jsem absolvoval chemoterapii v nemocnici St. John's Hospital. Každý pátek po dva roky mi Mary's Hospital dovolila podstoupit nitrožilní chemoterapii v jejich kanceláři.

Jedna věc, za kterou vděčím své matce, je skutečnost, že jsem se o své prognóze nedozvěděl, dokud mi nebylo něco málo přes dvacet. Můj onkolog v Miami byl vždy na palubě s přístupem, že vyzkoušíme všechno. Byl jsem obklopen lidmi, kteří se mě odmítli vzdát nebo mi dovolili vzdát se sebe sama.

To, co jsem viděl u ostatních pediatrických pacientů, ovlivnilo můj vlastní postoj. Stephen, malý chlapec, byl na invalidním vozíku od doby, kdy mu byly ve dvou letech amputovány nohy. Trpěl vzácnou nemocí, která způsobila, že se mu nádory rozrůstaly po celém těle. Nikdy předtím nejezdil na kole ani neplaval, a když mu byl rok, ztratil matku a sestru při autonehodě. Toto dítě mělo na druhou stranu nejpozitivnější pohled na život. Dokázal rozesmát kohokoli a nikdy se nezdálo, že by litoval sám sebe. Když zemřel ve 14 letech, neměl nohy a jen jednu ruku, ale měl tak pozitivní výhled. Věděl jsem, že pro mě neexistuje žádná omluva, pokud by mohl mít takový postoj ve své situaci.

Léčbu jsem dokončil v září 2006 a moje následná magnetická rezonance v říjnu odhalila, že všechny mé snímky jsou stále čisté, čímž jsem se dostal do remise. Můj život byl tak rutinní, jak jsem ho v té době dokázal. Výhoda toho, že mám matku jako já, je v tom, že pochopila mou touhu po normálním životě, i když některé její aspekty by byly abnormální. Například mě bavil fotbal, ale fotbal a dítě v remisi rakoviny mozku nejdou dobře dohromady. Všechno však probíhalo přesně tak, jak byste očekávali, že normální život bude probíhat mezi těmito věky, od roku 2006 do roku 2019. Po absolvování střední a vysoké školy jsem se přestěhoval do Delray Beach na Floridě a začal jsem pracovat v prodeji.

Potom, na jaře 2019, jsem začal pociťovat bolest čelisti. Po operaci jsem měl vždy problémy s čelistí, tak jsem šel za specialistou na TMJ, který mi udělal rentgen a řekl mi, že potřebuji operaci úpravy čelisti kvůli podkusu. Požádal jsem však o druhý názor orálního maxilofaciálního chirurga, který provedl magnetickou rezonanci a odhalil, že to byl ve skutečnosti nádor velikosti basebalu a že jsem měl osteosarkom, typ kosti.

Poté mi byl nasazen 16infuzní chemoterapeutický protokol, který zmenšil nádor dostatečně na to, aby ho chirurgové odstranili. Nádor mi odstranili 12. února 2020, a protože mi pohltil čelist a lícní sval, provedli mandibulektomii, která zahrnuje odstranění části dolní čelisti a její nahrazení kostí z levého svalu a také. jako kovová deska k rekonstrukci mého obličeje. Krátce po operaci se mi však vytvořil rychle se rozšiřující hemat, který mi praskl stehy v časných ranních hodinách poté, co mi prorazil kůži. Čtyři hodiny po operaci čelisti jsem podstoupil druhou nouzovou operaci k odstranění hematomu.

Vždycky říkám, že bych raději podstoupil dvě operace mozku než operaci osteosarkomu. Když jsem se zotavoval z operace, měl jsem nesnesitelné bolesti. Navzdory doporučení chirurgů na další chemoterapii jsem se rozhodl proti. Před operací jsem musel projít spoustou chemoterapie. Překvapilo mě, že jsem po prvním kole neztratil žádné vlasy. Během chemoterapie jsem jako dítě nikdy neztratil vlasy, takže jsem předpokládal, že jsem imunní. Asi po dvou dnech jsem neměl žádné vlasy na hlavě ani jinde na těle. Začaly mi kvůli tomu padat nehty.

Jako dítě jsem byl v podobné situaci kvůli pooperačnímu ozáření GBM. Radiací vyvolaný sarkom byla moje diagnóza. U pacientů GBM se to může stát o několik let později, ale v té době jsme o tom nebyli informováni, protože jsme neměli tolik let. Proč by nám to moji doktoři měli říkat, ke cti? Opravdu plánujete v budoucnu 15 let, pokud vám byly dány týdny života?

Když jsem viděl potenciální vedlejší účinky chemoterapie, rozhodl jsem se, že raději risknu recidivu osteosarkomu, než dokončit chemoterapii a budu mít potenciálně novou rakovinu, se kterou se musím vypořádat. Od té doby jsem pravidelně podstupoval magnetickou rezonanci a kontroly a nyní jsem bez rakoviny. Od dětství jsem žádnou rakovinu neměl. Jediný problém, který mám v důsledku operace, je, že levá strana mého obličeje je paralyzována. Ale není to nic, pokud je to to nejhorší, co se může stát. Je to také trochu cool; moje lýtková kost mi slouží jako čelist a mám kovový plát.

Tento nádor byl také zcela zapouzdřen. Lékaři se domnívají, že je to způsobeno mutací genu Lynchův syndrom, která se vyskytuje v naší rodině. Nádory rakoviny tlustého střeva a prsu mé matky byly zapouzdřeny, stejně jako nádor rakoviny tlustého střeva mého bratra.

Vždycky říkám lidem, že jsem byl za ideálních okolností ve špatné situaci. Ano, máte pravdu. Když si uvědomíte, že jsem 100% oboustranný, že všechny mé nádory byly zapouzdřené, že jsem dobře reagoval na každou jednotlivou chemoterapii a léčbu, a že jsem měl neuvěřitelné lékaře a neuvěřitelnou podporu přátel, rodiny, sociálních pracovníků a nyní zdravotních sester. organizacím, jako je organizace Glioblastoma Research Organisation, která mi pomohla podělit se o můj příběh, je jasné, že jsem měl neuvěřitelnou cestu. Mluvil jsem s rodinami bojujícími proti GBM ve Spojených arabských emirátech, Indii, Švýcarsku a Švédsku v důsledku příspěvku, který o mně sdíleli na sociálních sítích. Nikdy jsem necestoval mimo Spojené státy, ale pane Právě teď, celosvětově!

Mluvil jsem s chirurgem, který mě léčil kvůli relapsu GBM, když mi bylo před 11 lety. Informoval mě, že jsem jedním z mála dětských pacientů GBM ve Spojených státech, který přežil tak dlouho. Ale moc nad tím nepřemýšlím; je to prostě součást toho, kdo jsem. Nikdy jsem se tím nenechal zdržet a nikdy nedovolím, aby to definovalo mou identitu. Věřím, že mě definuje moje schopnost vypořádat se s nepřízní osudu. Nejen rakovina, ale vše, co s ní přichází. Od 10 do 14 let jsem vynechal některé aspekty života, ale později v životě jsem je dokázal vynahradit.

Stále jsem v prodeji pro výrobce zdravotnických prostředků a moje území je Miami, což je fantastické. Jezdím tam skoro každý den, ale je příjemné se vrátit na pláž Delray, která je mnohem klidnější. Je to úžasné.

Moje zkušenosti s rakovinou, zejména ta nejnovější jako dospělá, mě naučily, jak mohu být odolný, když čelím výzvám. Když se to počítá, pozitivita a optimismus jsou moje výchozí nastavení. Mám deprese a podrážděnost, nebo se každý den při řízení v Miami zblázním? Absolutně. Ale na konci dne jsem šťastný člověk, který nebere život jako samozřejmost.

V největší možné míře se snažím ovládat svůj vlastní osud. Beru si každý den, jak přijde, a klidně přiznávám, že netuším, jaký bude můj život za rok. Zdá se mi, že lidé často čekají, až ostatní zahájí akci. Jde prostě o to se do toho pustit. Buďte optimističtí, hledejte věci, které vás dělají šťastnými, a obklopujte se šťastnými lidmi. Mohu ti jen poradit, abys žil.

David Fitting bojoval s rakovinou třikrát a je jedním z nejdéle žijících dětských pacientů s glioblastomem ve Spojených státech. Žije v Delrаy Beach na Floridě a pracuje jako mluvčí a velvyslanec organizace pro výzkum Glioblastoma.

Názory autora jsou v tomto článku jeho vlastní.

Jak bylo řečeno Jenny Hаwаrdové.